Experimentele therapie voorkomt dat Weertenaar blind wordt

Kennis heeft de erfelijke oogziekte retinitis pigmentosa, die hem uiteindelijk blind zou maken als er niet wordt ingegrepen.

Met de nieuwe therapie in het Radboud ziekenhuis kan dit voorkomen worden. Na een korte aarzeling was dat voor de Weertenaar de belangrijkste reden om aan de experimentele gentherapie mee te doen. "Ik zie nu nog redelijk, maar ik wist als ik nu niets zou doen dat ik over 10 jaar zeker blind zou zijn."

Kennis lijdt aan een specifieke vorm van retinitis pigmentosa. Deze ziekte komt voornamelijk voor bij mannen omdat de oorzaak op het X-chromosoom ligt waarvan mannen er maar één hebben en vrouwen er twee. Bij Kennis is het zo dat hij naar eigen zeggen door een koker kijkt, aan de zijkanten en boven en beneden ziet hij minder. "Het is alsof er een pijpje om mijn ogen zit waardoor ik alleen recht vooruit kan kijken. Daarnaast heb ik ook last van nachtblindheid, zodra het donker is, zie ik veel minder", vertelt hij.

In het dagelijks leven zijn er dingen waarmee Kennis rekening moet houden vanwege zijn oogziekte. "Vooral 's avonds en in de winter als het eerder donker is, maar ik kan nog zelfstandig leven, mijn werk nog voor 100 procent doen, sporten en reizen." De Weertenaar zou nog in het donker auto mogen rijden, maar doet dat uit bescherming voor zichzelf en anderen niet meer. "Er zal maar wat gebeuren en zo zijn er meer dingen waarmee ik rekening moet houden. Als ik bijvoorbeeld naar een café ga 's avonds dan doe ik dat voornamelijk naar kroegen die ik ken: daar weet ik waar de bar en het toilet zijn", legt hij uit. En ook 's avonds met de fiets op pad doet hij voornamelijk in Weert. "Ik heb inmiddels wel wat trucjes verzonnen voor mezelf, het is dus niet zo dat ik thuis blijf zodra het donker wordt. Het is alleen een grotere uitdaging als ik op pad ga, ik moet het in mijn hoofd voor mezelf goed voorbereiden. Zo neem ik bijvoorbeeld op de fiets altijd een ruimere bocht zodat ik een stoeprand niet raak en fiets ik van lantaarnpaal naar lantaarnpaal." Ook gaat hij nu vaker in oktober of november op 'zomervakantie' naar een werelddeel waar het langer licht is.

Voor de vorm van retinitis pigmentosa die Kennis heeft, is in de Verenigde Staten een experimentele gentherapie ontwikkeld. In de VS zijn inmiddels acht mensen behandeld met deze methode, de Weertenaar is de eerste Nederlander. Hij is in februari aan zijn linkeroog en in maart aan zijn rechteroog geopereerd in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Bij de gentherapie wordt een goed werkend gen onder het netvlies gespoten, hierdoor kan het goede gen het slechte gen vervangen. "De komende tijd blijft het spannend, ik word goed in de gaten gehouden. Het kan ongeveer een halfjaar duren voordat er verbetering merkbaar gaat zijn. De komende drie à vier jaar zullen ze me blijven monitoren om te kijken of de therapie effect heeft gehad, maar iedereen is hoopvol", aldus Kennis.

De ziekte retinitis pigmentosa kan op 80 verschillende genen voorkomen. Kennis heeft het 'geluk' dat bij hem de ziekte op het juiste gen zit waardoor de behandeling kan aanslaan. "Ik ben een beetje een geluksvogel, want niet voor iedereen met deze oogziekte werkt deze therapie. Ik heb goede hoop en de artsen zijn ook vol vertrouwen." Dat wil overigens niet zeggen dat Kennis straks helemaal genezen is. "De kans is aanwezig dat mijn zicht iets beter zal worden, maar de ziekte zal nooit helemaal verdwijnen. Er zijn bepaalde delen in mijn oog afgestorven en die komen niet meer terug. In feite zijn de kegeltjes en staafjes, (twee soorten cellen die licht opvangen) in mijn oog nu inactief, die worden weer in werking gezet, waardoor er een kleine verbetering optreedt. Maar als mijn zicht behouden blijft zoals het nu is, dan ben ik blij. Want dat is voor mij het allerbelangrijkste."