Richard helpt lotgenoten met levenskeuzes alvleesklierkanker

Richard en Karin. © L1
Een confrontatie met cruciale levensvragen voor Richard van Beek op het moment dat hij de diagnose alvleesklierkanker kreeg. Om lotgenoten te helpen met een ongeneeslijke ziekte als, werkte de man achter onder meer de Amstel Gold Race, de Eroica en het Auw Wieverbal mee aan de 'Keuzehulp Alvleesklierkanker.'
De Keuzehulp is een app waar patiënten en familie houvast kunnen vinden in een situatie die overweldigend is. "Toen ik de diagnose kreeg, was dat een enorme dreun. Vanaf dat moment krijg je een heel groot deel van de informatie nog maar heel beperkt mee", zo vertelt Richard van Beek. "Als je het daarna thuis moet uitleggen, mis je heel veel informatie"

Noteren

De echtgenote van Richard besefte meteen hoe belangrijk het was om de informatie uit het consult toch mee te nemen. Zij begon direct te schrijven in een schriftje dat ze had meegenomen. "Dat is ook een beetje de aard van het beestje", zo vertelt Karin van Beek. "We kwamen thuis en moesten het onze familie vertellen. Alle vrienden en bekenden. Dan heb je houvast nodig om het verhaal over te kunnen brengen. Dat heeft geholpen."

Keuzehulp Alvleesklierkanker

Het idee achter het schriftje van Karin was ook opgekomen bij de medisch specialisten. Het Deltaplan Alvleesklierkanker, een samenwerkingsverband van patiënten, de Maag Lever Darmstichting en oncologen, was bezig met een digitale Keuzehulp. Juist om houvast te bieden bij die cruciale levensvragen. "Heel snel krijgen patiënten met alvleesklierkanker belangrijke vragen op hun dak", zo zegt oncoloog Judith de Vos. "Wat wil je, wat kun je, wil je proberen de ziekte te remmen? Maar gaat dat dan ten koste van bijwerkingen? Daarom vinden wij het heel belangrijk dat patiënten ondersteund worden in die keuze om de kanker wel of niet te behandelen".

Actief

"Wij staan snel in de actiestand, in de strijdstand eigenlijk", zo vertelt Karin van Beek. "Wat kunnen we nog?". Het typeert het gezin Van Beek. Richard is in de regio Zuid-Limburg een bekend gezicht door zijn werk bij de Amstel Gold Race, het Auw Wieverbal in Valkenburg of de Eroica-fietstocht. Die attitude neemt Van Beek ook mee in zijn ziekte. "Ik krijg door de medewerking aan deze Keuzehulp veel contact met lotgenoten. Er is geen drempel meer. Dat geeft me heel veel positieve energie."

Behandeling

Alvleesklierkanker is een van de meest dodelijke vormen van kanker. Per jaar overlijden er ruim 2.800 Nederlanders aan deze ziekte. Bij meer dan de helft van de mensen is de ziekte op het moment van de diagnose al uitgezaaid. "Dat maakt dat er geen kans op genezing meer is. Je kunt de kwaadaardigheid wel proberen te remmen", zo zegt Judith de Vos. "Dat kun je met chemotherapie doen. Maar wat lastig is aan deze ziekte, is dat alvleesklierkanker nauwelijks gevoelig is voor dit soort behandelingen. De meeste mensen hebben maar weinig winst van chemotherapie. We blijven dringend zoeken naar nieuwe behandelopties."

Perspectief

Richard van Beek is een van de uitzonderingen waar de therapie voorlopig wel goed aanslaat. "Ik voel me goed, ik heb ook weinig last van bijwerkingen. We leven sinds maart veel bewuster. Je gaat veel meer relativeren. Ik heb echt geen bucketlist, helemaal niet. We halen de leukste dingen uit de kleine momenten. Uit een wandeling, uit onze zoon die het goed doet op school. Hele simpele dingen, die helemaal niet zo simpel zijn. Maar deze laatste negen maanden zijn niet de meest vervelende maanden uit ons leven. Zeker niet."

💬 WhatsApp ons!
Heb jij een tip of opmerking voor de redactie? Stuur ons een bericht via WhatsApp of stuur een mail naar redactie@l1.nl!