Overslaan en naar de inhoud gaan

Naomi (23) heeft Tay-Sachs: 'Wil de mensen na mij helpen'

Geplaatst opwoensdag 15 juli 2020 - 16:41

De 23-jarige Naomi Lindelauf uit Landgraaf heeft te maken met de zeldzame stofwikkelingsziekte Tay-Sachs. De ziekte is zó zeldzaam, dat er geen medicijnen voor zijn.

Daardoor is haar toekomst door vraagtekens omgeven. Met positieve energie, foto's en crowdfunding wil Naomi er alles aan doen om meer bekendheid te creëren voor de ziekte, en een steentje bijdragen aan onderzoek naar Tay-Sachs.

Video: L1

Vormen
Één op de 320.000 kinderen krijgt Tay-Sachs. In Nederland zijn er op dit moment 15 mensen met de stofwisselingsziekte, die verschillende vormen heeft. De 'klassieke' vorm komt vooral voor bij baby's, die dan slechts enkele jaren oud worden. Daarnaast is er de juveniele vorm die meestal bij kinderen tussen 2 en 6 jaar oud optreedt. Zij overlijden meestal rond hun vijftiende. Ook is er een vorm die soms pas op volwassen leeftijd voorkomt.

Naomi, nu 23, kreeg in 2013 de diagnose. Enerzijds bevestigde dat het gevoel bij haarzelf en haar familie dat er 'iets niet goed was', anderzijds werd het toekomstperspectief direct somber. Ze heeft de juveniele vorm, die dus doorgaans in de kleuterleeftijd opduikt, maar bij haar op latere leeftijd werd vastgesteld. Een reeks klachten, fysiek en mentaal, zijn het gevolg.

Dromen
En waar genezing een utopie is, en de ziekte zich progressief ontwikkelt, probeert Naomi intussen alles uit haar veranderde leven te halen. "Ik heb ook dromen zoals kinderen krijgen, samenwonen en trouwen. Ik zal lang niet alles daarvan kunnen doen. Maar ik wil positief zijn. Soms zit het tegen in het leven, maar dat is bij andere mensen ook zo", zegt ze.

Foto's en crowdfunding
Samen met fotografe en vriendin Kyrie van Loo probeert ze de ziekte een podium te geven. Kyrie maakte foto's waarmee ze enerzijds Naomi mooi in beeld wil brengen, maar anderzijds ook mensen met haar strijd en hulpmiddelen wil confronteren. Ze startten ook een crowdfunding die inmiddels al meer dan 1500 euro heeft opgebracht.

'Mensen na mij helpen'
Het geld gaat rechtstreeks naar het Radboud UMC in Nijmegen en moet ondersteuning bieden in het onderzoek naar de ziekte van Tay-Sachs. "Misschien word ik daar niet mee geholpen", zegt Naomi. "Maar de mensen die na mij komen en de diagnose krijgen, zijn er dan misschien wel mee geholpen."

Deel dit bericht via
Overzicht
Uitgelicht
Download de GRATIS 1Limburg app!

Wil jij helemaal gratis op de hoogte blijven van alles wat zich in Limburg afspeelt? Download de 1Limburg app!
Blijf op de hoogte van al het Limburgse nieuws, ontvang updates over de actuele Limburgse verkeerssituatie én bekijk dagelijks de laatste Limburgse weersvoorspellingen. En dat allemaal helemaal gratis!

Download de gratis 1Limburg app
Het Heuvelland - de groene parel van het zuiden
Uitgelicht
Nieuw natuurprogramma op L1 TV: Het Heuvelland

In vier afleveringen trekken programmamaker Riël Linssen en cameravrouw Nira Kakerissa door het Heuvelland, op zoek naar initiatieven rond natuurbehoud in dit bijzondere gebied.

Het Heuvelland staat bekend om zijn adembenemende uitzichten en on-Nederlandse schoonheid. Maar dat is zeker niet vanzelfsprekend. Er gebeurt namelijk meer achter de groene schermen dan je denkt om dit uniek stukje Limburg te behouden.

Het Heuvelland, de groene parel van het zuiden zie je iedere zaterdag om 18:00 en 21:00 op L1 TV.

Het Heuvelland - de groene parel van het zuiden
L11AlaafRadio.nl
Uitgelicht
L1 begint vastelaovesradiozender: L11AlaafRadio.nl

Via dit kanaal is 24 uur per dag en 365 dagen per jaar vastelaovesmuziek te horen. Ook opnames uit het rijke archief van L1 krijgen een plek op het nieuwe kanaal.

Veer laote dich neet in de steek!

Luister hier L11AlaafRadio.nl
AvondGasten Sport iedere maandag 19:00 op L1 TV
Uitgelicht
AvondGasten Sport iedere maandag 19:00 op L1 TV

Iedere maandag ontvangt presentator Bas van Mulken gasten uit de sportwereld om het weekend te bespreken en om vooruit te kijken naar wat de rest van de sportweek gaat brengen. Een live programma met een Limburgse blik op de actuele sportthema’s. Daarin ook structureel aandacht voor het amateurvoetbal in Limburg met de Wedstrijd van de Week. Als de verlenging van het sportweekend.

Iedere maandag 19:00 op L1 TV
Henk Bakt
Uitgelicht
De lekkerste Limburgse recepten in Henk Bakt

"Henk Bakt" is het lekkerste bakprogramma op L1 TV. Programmamaker Henk Hover is in zijn vrije tijd fervent hobbybakker. In het programma koppelt hij samen met regisseur Eric Wijnhoven Limburgse plaatjes en artiesten aan vlaai en ander gebak.

Bekijk hier alle Limburgse recepten

Meest gelezen